Alrededor
de 2 millones de personas con enfermedades raras o huérfanas en el Perú no
pueden acceder a atención integral y a medicamentos debido a la falta del
reglamento de la Ley N° 31738, promulgada en mayo del 2023, denunció la
congresista Marleny Portero, durante la mesa de trabajo denominada "Salud
sin barreras: Garantizando el financiamiento para enfermedades raras en las
regiones", organizada por su despacho congresal.
Según
se detalló, la citada Ley fue promulgada el 11 de mayo de 2023 para lo que el Ministerio
de Salud debía realizar la reglamentación de la norma en un plazo que venció el
12 de julio del 2023 y hasta la fecha, no hay ningún tipo de avance.
Esta
Ley promueve el acceso a medicamentos innovadores para pacientes con
enfermedades raras y huérfanas aprobados en países de alta vigilancia; además,
incluye mecanismos diferenciados para adquisición o contratación de
medicamentos, beneficiando tanto a los pacientes como al Estado, reduciendo los
gastos.
Durante
la mesa se compartió el impactante trabajo que se está realizando en la región
Junín para atender a pacientes que, en muchos casos, habían sido ignorados o no
obtenían un diagnóstico certero. Sin embargo, señaló una dolorosa realidad: los
retrasos burocráticos, con documentos que pueden tardar hasta un año en ser
procesados, condenan a muchos pacientes a no resistir y fallecer antes de
recibir la atención que necesitan.
Este
evento, realizado en las instalaciones del Congreso de la República, contó con
la valiosa participación de destacadas figuras como Zarella Quiñonez, directora
de la organización Esperanza del Centro; Sugey Carnero, presidenta de la
asociación Sugey Inspiración; la Dra. Yesenia Ledesma Porras, médico genetista
del hospital Ramiro Priále de Huancayo; Ernesto Molina, Gerente de la red
Essalud de Junín entre otros representantes.
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